Жизнь людей с инвалидностью показали на  уникальной фотовыставке в Подмосковье

22 сентября 2023, 19:12

Жизнь людей с инвалидностью показали на уникальной фотовыставке в Подмосковье

Дима Корягин с мамой

Дима Корягин с мамой/Анна Тюрюмина

В Наро-Фоминске стартовал уникальный фотопроект. В нём не побоялись не только участвовать, но и говорить максимально открыто о себе и детях люди с ограниченными возможностями.
На фото — 24 участника из разных семей, в которых есть особенные дети или взрослые.

«Зачастую для общества они невидимы: люди не знают, как вести себя с особенными людьми, о чем и как говорить, отводят глаза. Я хочу, чтобы невидимые стали видимыми. Поэтому у меня появилась идея: рассказать не о тяготах инвалидности, а о жизни. Показать через фотографии красоту и силу „особенных“ детей и взрослых», -

говорит Ирина Леонова, организатор проекта.

На просьбу Ирины откликнулись фотографы, которые сделали серии чудесных кадров. Это не портреты — в каждом кадре есть движение, эмоции, своё настроение.
Фотографии проекта — это рассказ о людях и их увлечениях. Это проект про любовь, она — во взглядах, прикосновениях рук, в улыбке. Гости праздника вглядывались в фотографии, «знакомясь» с героями проекта.
Ирина Леонова не только организатор проекта, но и мама особенной девочки. Её Полине сейчас 9 лет. У дочки — редкий диагноз по генетике, который трудно описать, а произнести- ещё сложнее.
Долгое время Поля была единственной девочкой с таким диагнозом в стране. Сейчас их 11 человек. Ира приложила все усилия, чтобы объединить родителей детей.

«Общение — это колоссальная поддержка. И даже возможность решить какие-то проблемы они ведь одинаковы у нас! Этот фотопроект тоже ее ребенок.  Лиза и ее мама Ирина. У Лизы буллезный эпидермолиз. Это заболевание кожи, которое делает ее хрупкой, как крылья бабочки.

-рассказывает Ирина.

У Константина Богомолова боковой амиотрофический склероз. Такой диагноз был поставлен и учёному Стивену Хокингу. Костя приехал на открытие выставки с мамой.
У мальчика есть мобильное средство передвижения — он в шутку называет его «мопедом». Похоже, но скорости и функционал — другие.
А у Пети Макеева — расщепление позвоночника, спина бифида. А ещё синдром Арнольда-Киари 2 типа, частичная атрофия зрительного нерва и ещё несколько заболеваний.
Но Петя — крепкий орешек, как и его родители. Мальчик даже играет в следж-хоккей. И успешно играет! Более того, он даже немного стоит на ногах. Для человека с таким букетом диагнозов — это победа.
Мама Пети Катя на открытие фотопроекта приехала тоже в коляске: доброкачественная опухоль в шейном отделе позвоночника дала осложнение — отказали ноги, начали отказывать руки. После операции и комплексной реабилитации стало получше. Борется! Изо всех сил!
У Семёна Платонова спинально-мышечная атрофия. Его жизнь зависит от самого дорогого в мире укола. Сёму спасали всем миром и всеми силами. Малыш не умел и не мог почти ничего. Сейчас — совсем другое дело. Смышлёный, активный. Но сколько это стоит сил ему и его родителям? Знают только они!
Есть и потери. С чёрно-белой фотографии улыбаются друг другу Илья и Юля, чудесная семейная пара. Они были очень счастливы, но недолго. Не так давно Юли не стало.
История маленькой Маши — одна из самых тяжёлых историй проекта. Родилась на 25 неделе беременности, весом всего 560 граммов. Потом были 17 часов на реанимобиле из Краснодара в Москву, на аппарате ИВЛ. Девочка пережила сепсис, прошла через множество операций на глаза, на головной мозг. Её не стало в возрасте трёх лет. Но её история навечно вплетена в историю фотопроекта «Невидимые».
А есть и совершенно удивительные истории: например, история Полины. Глядя на неё, ни за что не скажешь, что её диагноз — ДЦП. Обыкновенная улыбчивая девчонка. Екатерина, мама девочки, взяла слово на открытии выставки. То, что она сказала заставило задуматься многих.

«Это фотопроект сейчас просто необходим. Я считаю, что окружающие люди, в том числе, и дети, должны задуматься. Люди не просто не знают, как общаться с родителями и детьми с ОВЗ. Зачастую особенные дети и взрослые становятся мишенью злых шуток, оскорблений, издевательств. Может, стоит и в школах говорить об этом в рамках „Разговора о важном“?»,

- сказала Екатерина, мама Полины.

4 фото
4 фото
4 фото
4 фото
Диме Корягину 18 лет. Искренняя радость и безграничное доверие к людям. Сидя рядом с Романом Шамнэ, главой Наро-Фоминского городского округа, застенчиво попросил сделать селфи.
У молодого человека ДЦП, но его жизнелюбию стоит поучиться. Он обожает гулять в парке и ходить с папой на рыбалку, плавает в бассейне и ежедневно проходит 12 километров на тренажёре. А пять лет назад Дима взял в руки кисточку и краски. Его работы были также представлены в зале, и каждый гость выставки оценил талант художника.

«Нам посоветовали рисовать для развития мелкой моторики. А у него сразу же проявился талант, — мама- Лидия Комова — с гордостью рассказывает об успехах сына. — Поначалу очень любил писать пейзажи, а сейчас — животных. Дима — член международного союза художников-анималистов. Пишет постоянно, в любую свободную минуту».

Среди участников мероприятия были и артисты с ограниченными возможностями здоровья. Анастасия Аксёнова пишет прекрасные стихи, поёт песни собственного сочинения. Голос — чистый, красивый колокольчиком звенел в зале.
Алексей Лапшинов развернул меха баяна, пробежал пальцами по клавишам. Пришёл сюда с работы — он массажист-реабилитолог, работает в наро-фоминском центре социального обслуживания населения.
Открытие превратилось в добрый и очень душевный праздник. До 6 октября каждый желающий может посетить фотовыставку проекта «Невидимые» в ЦДК «Звезда» в Наро-Фоминске. А потом проект «Невидимые» начнёт своё путешествие: сначала по округу, а потом и за его пределы.
3 фото
3 фото
3 фото
Текст, фото — Анна Тюрюмина